Dit artikel is eerder verschenen in 2020. Vier jaar later zijn er nieuwe ontwikkelingen te melden. Deze zijn verwerkt in het onderstaande artikel.
Karin is trajectbegeleider zorg bij WerkPro. In de loop van haar carrière is ze gespecialiseerd geraakt in het begeleiden van mensen met ASS.
Wat is ASS?
ASS is een verzamelnaam, Autisme Spectrum Stoornis. Een definitie via Google: ASS is een aangeboren en levenslange stoornis in de ontwikkeling van sociale, communicatieve en verbeeldingsvaardigheden met een neurobiologische basis en een op gedragscriteria gebaseerde diagnose.
Bij ASS is de verwerking van de prikkels die binnenkomen via de zintuigen verstoord; bij de een staan de zintuigen te ver ‘open’, bij de ander bijna ‘dicht’. Dat veroorzaakt een over- of juist onder-prikkeling, die zo sterk kan zijn dat iemand niet of nauwelijks ‘normaal’ kan functioneren.
Zoals voor ons allemaal, geldt ook voor iemand met de diagnose ASS: ieder mens is uniek. Als zorgverlener kijk je naar een mens met een hulpvraag. Er zijn grote verschillen in de mate waarin iemand er last van heeft en hoe het tot uiting komt. Ook iemands karakter, achtergrond en opvoeding spelen een rol.
Tip van Karin: de animatiefilm ‘Mind My Mind’ is een treffende, ontroerende en optimistische verbeelding van een leven met (klassiek) autisme.
De rol van begeleider
Een belangrijke eigenschap voor een begeleider van mensen met ASS is geduld. Iemand met ASS neemt informatie vaak heel letterlijk. Je moet als begeleider duidelijk en expliciet communiceren wat je doet, wilt of vindt en wat de bedoeling is. Ook even checken of iemand begrijpt wat je bedoelt en eventueel zelf samenvatten hoe zijn/haar boodschap bij jou is overgekomen. Dat betekent dat een begeleider zaken waar iemand mee worstelt moet kunnen ‘vertalen’ naar de ander met ASS. Op die manier ben je betrouwbaar, bevestigend en positief in je begeleiding.
Iemand met ASS heeft meestal geen sterke sociale voelsprieten, moet dus de sociale codes aanleren. Omdat het aangeleerd gedrag is, blijft het moeilijk om de vertaalslag te maken in een vergelijkbare situatie. Voor iemand met ASS is de wereld, het sociale verkeer onveilig. Je kunt immers elk moment in een situatie belanden, waarvoor je geen scenario/referentiekader hebt. Bijvoorbeeld: een nieuwe leidinggevende, een onverwacht bezoek.
Veranderingen zijn voor veel mensen lastig, maar voor een ASS-er is elke verandering spannend en soms letterlijk een ramp, omdat hij/zij erg overprikkeld raakt. Om dat te voorkomen moeten veranderingen voorzichtig en zo mogelijk ver van tevoren worden voorbereid. Als begeleider ga je met veel gevoel en intuïtie te werk en ben je blij met soms kleine stapjes.
Als jobcoach voor een cliënt met ASS adviseert Karin de werkgever en heeft ze vooral veel app-contact met de cliënt, die in allerlei (werk)situaties en soms tot in de kleinste details bevestiging vraagt.
Een mooi voorbeeld is Annet*, een hoogopgeleide vrouw met ASS. Toen Karin haar leerde kennen was Annet depressief en had ze geen greintje zelfvertrouwen. Nu, 9 jaar later, heeft Annet haar leven op orde: ze heeft een eigen huis, een vaste baan bij de overheid en is de topper van haar team. Ook vrienden en het contact met haar ouders geven zelfvertrouwen. Annet is klaar voor een volgende stap: zelfstandiger worden en minder afhankelijk van Karins bevestiging. Zo’n traject is dus echt een zaak van lange adem.
*niet haar echte naam
Deze vorm van hulpverlening/coaching heet Levensloopbegeleiding, een vorm van ambulante coaching, waarbij de begeleider de cliënt met ASS op maat ondersteunt op diverse levensgebieden. De vorm en frequentie verschilt naar behoefte: het ene jaar is er 2 maandelijks contact, het volgende jaar weer wekelijks.
Wat betekent de Wmo voor mensen met ASS?
Sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) moet worden gewerkt op basis van steeds opnieuw aan te vragen indicaties. Elke 3 à 6 (of in een enkel geval 12) maanden moet herindicatie plaatsvinden op basis van een evaluatiegesprek ‘aan de keukentafel’ met een Wmo-consulent. Karin mag hierbij wel aanwezig zijn, maar niet als gesprekspartner. Hoewel Karin altijd het zorgplan opstuurt, is er geen garantie van continuïteit: de Wmo-consulent maakt een trajectplan o.b.v. dat ene gesprek en daar moet Karin dan mee werken. Meestal krijgt de cliënt te maken met telkens andere consulenten, ook in dat opzicht is er geen continuïteit. Deze manier van werken is funest voor een doelgroep die niet voor zichzelf kan opkomen en moeite heeft met grenzen aangeven!
In het licht van de geschetste problematiek, is het een lachertje (of eigenlijk: om te huilen), dat aan een cliënt met ASS elke paar maanden wordt gevraagd of het nu goed gaat. Deze manier van werken leidt tot ongewenste situaties en onnodige administratieve problemen. Bijvoorbeeld komt het voor dat iemand door ambtelijke vertragingen een tijdlang zonder indicatie zit.
Voor Karin is het hoog tijd om de noodklok te luiden voor deze doelgroep, die voor ondersteuning thuishoort in de Wet langdurige zorg (Wlz)!
Ben in de Buurt Groningen
Het team van Ben in de Buurt, waar Karin deel van uitmaakt, hoeft voor cliënten met ASS geen periodieke keukentafelgesprekken meer af te wachten voor herindicatie. In overleg met de WIJ-teams kunnen de coaches van Ben in de Buurt relatief eenvoudig een nieuwe legitimatie regelen om de zorg te continueren. De cliënt hoeft dan niet elke keer gespannen te zijn voor zo’n gesprek en onzeker over verlenging van de indicatie. Dat is winst voor alle betrokkenen.
Coach bij WerkPro
De caseload is afhankelijk van het geïndiceerde aantal uren per cliënt. Karin begeleidt momenteel een gevarieerde groep cliënten. Zij hebben betaald of vrijwilligerswerk, zijn student of zitten nu nog thuis, maar kunnen op termijn misschien de stap naar werk zetten. Het werk als zorgverlener is net zo gevarieerd: alles wat nodig is om je leven op de rails te krijgen en voor te bereiden op werk of dagbesteding. Leren ontspannen is ook belangrijk. Dat kan van alles zijn, maar sport en met name yoga kan helpen om zowel fysiek als mentaal te leren ontspannen en weerbaar te worden. Karin is bezig met voorbereidingen om bij WerkPro yoga te gaan geven voor mensen met ASS. Zo mogelijk in groepsverband en eventueel gecombineerd met (kick)boksen.
Sommige cliënten hebben een psychiater/psycholoog, een diëtist of een andere behandelaar nodig. En zoals voor iedereen, is ook voor mensen met ASS zinvolle dagbesteding belangrijk. Daarbij zijn goede begeleiding en veiligheid op de werkvloer cruciaal.
Karin zou haar cliënten zeker verwijzen naar een werkbedrijf van WerkPro voor dagbesteding. De werkbegeleiders zijn betrokken en pragmatisch. Op de vraag of zij hen iets zou kunnen leren over omgaan met ASS-doelgroep, twijfelt ze: “Geen mens is hetzelfde. Het is vooral belangrijk dat het klikt tussen coach/werkbegeleider en cliënt/deelnemer en dat er onderling vertrouwen is. Op die basis kan je de cliënt/deelnemer ondersteunen om zo zelfstandig mogelijk te werken en leven.
Door Jacolien Muilwijk